Stimolazione cerebrale profonda: informazioni, domande e risposte

Ciò dipende dalla persona in questione. Tuttavia, in generale gli esperti dei centri DBS concordano che una terapia della DBS deve essere presa in considerazione quando l'intervallo di assunzione dei farmaci è molto ristretto (a una distanza da 2 ore a 3 ore), insorgono fluttuazioni tra tempo con e senza sintomi, la discinesia o il tremore e sono difficili da controllare. Molti/e esperti/e rimanderebbero il più possibile una terapia chirurgica invasiva. Tuttavia, la stimolazione cerebrale profonda ha il potenziale di migliorare drasticamente la qualità della vita e quindi l'operazione per la DBS diventa un' opzione per i pazienti quando i farmaci non sono più efficaci.

Di solito tra 6 mesi e 1 anno, purché le condizioni di salute non peggiorino notevolmente. Informa il team che ti assiste.

La maggior parte delle persone non può descrivere la sensazione, alcune la descrivono come una sensazione inconsueta, come un prurito o un "formicolio" durante i primi secondi, che poi però scompare. Queste sensazioni sono totalmente individuali per ogni paziente. Scompaiono per la maggior parte dopo pochi secondi o minuti e il tuo team della DBS si assicurerà sempre che le tue sensazioni non siano fastidiose.

Ciò dipende dall'indicazione (malattia di Parkinson, tremore essenziale o distonia). In generale vi sono da 2 a 5 appuntamenti all'anno per la programmazione dopo l'intervento per la DBS. Ognuno ha diversi requisiti e il tuo medico saprà stabilire al meglio ogni quanto dovranno essere effettuate le regolazioni.

La prima programmazione dura più a lungo rispetto alle sessioni successive, tra 1,5 ore e 3 ore. Dopodiché gli appuntamenti di solito sono più brevi, a seconda del tuo feedback e dei tuoi sintomi (da 1 ora a 1,5 ore circa).

Consigliamo ai/alle pazienti affetti/e dal Parkinson di venire accompagnati/e al primo appuntamento perché questa occasione dovrebbe svolgersi al meglio senza avere assunto farmaci in precedenza. es. la distonia o il tremore essenziale, di regola non bisogna essere accompagnati/e, ma ogni persona è diversa . Se durante questi appuntamenti preferisci avere qualcuno/a con te, comunicalo al team medico prima di presentarti in clinica.

La riduzione della quantità di farmaci verrà stabilita dal team che ti assiste. La maggior parte dei pazienti può ridurre la quantità di farmaci assunti, ma ciò dipende anche dall'indicazione e dai sintomi. Purtroppo può verificarsi che alcuni/e pazienti affetti/e dal Parkinson debbano assumere di nuovo i farmaci qualche anno più tardi per l'avanzamento della malattia.

Potrebbero manifestarsi mal di testa che potrebbero durare fino a 48 ore dopo l'intervento. Poiché durante questo periodo dovresti essere ancora in ospedale, rivolgiti immediatamente al team medico se i mal di testa non scompaiono.

Ciò dipende dal centro e dalle sue prassi individuali. Di solito la degenza ospedaliera può durare da 2 a 3 giorni fino a 1 settimana, purché non insorgano complicanze dopo l'intervento.

Ciò dipende dal centro e dalle sue prassi individuali. La rasatura è una parte della procedura chirurgica e viene eseguita dal chirurgo secondo la sua prassi. Se il centro vorrebbe rasarti i capelli per l'intervento per la DBS, non farlo da solo/a, poiché in questo modo potrebbe aumentare il rischio di infezione.

Il periodo di guarigione dopo la dimissione dall'ospedale di solito è relativamente breve, purché non insorgano complicanze dopo l'intervento. Le ferite dovrebbero essere sempre pulite e asciutte perché devi tenere presente che nella testa, nella zona dietro l'orecchio, lungo il collo e nel petto vi sarà infiammazione e per alcuni giorni o settimane proverai dolore. I dolori postoperatori possono essere trattati con un leggero analgesico. Parla con il team medico se hai dei disturbi.

Di solito dopo un intervento per la DBS le persone non hanno bisogno di ulteriore assistenza appena tornano a casa.

Ciò dipende dalla tua occupazione, poiché i tipi di attività fisica possono essere molto diversi. Devi parlare con il team della DBS per assicurarti di essere fisicamente in forma e di poter tornare a lavorare.

Alcuni pazienti avvertono il dispositivo per la DBS nel petto e a volte anche i cavi nel collo, tuttavia la maggior parte dei pazienti si abitua a questa sensazione e per via del miglioramento della qualità della vita prevale l'utilità del sistema.

Tutti i tipi di sport estremi (bungee-jumping, paracadutismo, ecc...), in cui sussiste un alto rischio di lesioni, dovrebbero essere evitati, poiché una ferita aperta aumenta il rischio di infezione.

L'immersione profonda può essere pericolosa a causa della pressione dell'acqua e quindi dovrebbe essere evitata. Controlla con il tuo centro DBS per i suggerimenti indicati per il tuo caso.

RM:

Sì, è possibile sottoporsi a una RM con un sistema della DBS del tipo Vercise™ Gevia, Vercise Genus™ P16 o Vercise Genus™ R16, poiché questi sono compatibili con la RM. Tuttavia, dovresti informare assolutamente il team della DBS riguardo a esami medici, come ad es. una RM, affinché possa essere controllato se sei idoneo/a (ad es., a causa degli elettrodi e dei cavi impiantati o a causa della posizione del dispositivo per la DBS). Per l'intera durata dell'esame il dispositivo per la DBS deve essere spostato in modalità RM, che verrà impostata dal team medico con l'aiuto del telecomando.

Radiografie e TAC:

Le radiografie e le TAC possono danneggiare il dispositivo per la DBS se la stimolazione è attivata durante l'esame medico.  Con la stimolazione disattivata è improbabile che i raggi X e le TAC danneggino lo stimolatore.

Scansione DEXA:

Con questo esame medico bisogna prestare attenzione a simili misure precauzionali come nel caso delle TAC. Con la stimolazione disattivata è improbabile che la scansione DEXA danneggi lo stimolatore.

Sì, è possibile. Il sistema della DBS viene spento durante l'esame della mammografia. Prima dell'appuntamento informa il team medico che eseguirà l'esame riguardo al tuo sistema della DBS.

Parla con il tuo medico curante poiché in questo caso deve essere presa una decisione individuale.

Forti campi elettromagnetici potrebbero anche causare lo spegnimento del dispositivo per la DBS, apportare modifiche temporanee e imprevedibili alla stimolazione o disturbare la comunicazione del telecomando con il dispositivo per la DBS. Quindi non dovresti passare attraverso le bussole di sicurezza in aeroporto. Dovresti chiedere assistenza per poter evitare le bussole di sicurezza e domandare di essere perquisito/a manualmente. Se è obbligatorio passare attraverso una bussola di sicurezza, dovresti muoverti il più rapidamente possibile attraverso la bussola e allo stesso tempo stare alla massima distanza possibile dalle pareti.

Ti consigliamo di portare con te il telecomando per la vacanza. Custodiscilo al meglio nella tua camera d'albergo (a causa del pericolo di smarrimento per furto o di problemi simili).

Il team di neurologi o l'Ospedale dove ti è stato impiantato il dispositivo DBS dovrebbero essere sempre il tuo primo punto di contatto.